Fra symptomene startet, så Michael livet falle fra hverandre. Ute av stand til å ha en fast jobb, trakk han seg tilbake fra favorittaktivitetene sine og trakk seg gradvis tilbake. «Kroppen min forråder meg», sier han. Smerten er noen ganger så alvorlig at han ikke lenger kan gå, kle seg normalt eller engang sove. I en verden der funksjonshemming altfor ofte blir bedømt ut fra det vi ser, føler Michael seg misforstått.
Et ord som fortsatt høres for lite
I likhet med ham opplever også andre med denne tilstanden en følelse av medisinsk og institusjonell forlatelse. For noen ble lidelsen deres bagatellisert eller til og med tilskrevet psykosomatiske lidelser som Oder Strep. Forskning på tynnfibernevropati får imidlertid fart, spesielt hos pasienter som først opplevde symptomer etter en infeksjonsepisode eller vaksinasjon. Disse tilfellene er imidlertid fortsatt sjeldne, og en årsakssammenheng er vanskelig å formelt etablere, noe som reiser tvil og digresjoner.
Michael ber ikke om kontrovers; han ber bare om anerkjennelse, lytting og passende støtte. I dag samarbeider han med andre pasienter for å forbedre behandlingen av denne patologien og sikre bedre opplæring av medisinsk personell i å gjenkjenne den. «Jeg vil bare at denne smerten skal tas på alvor», sier han.
